ХВОРОБА – НЕ ВИРОК: ІСТОРІЯ СІМ’Ї, ЯКА НЕ ЗДАЛАСЯ

Жанна – улюблениця сім’ї. З нею охоче грається старший брат Станіслав. Нею тішаться бабуся Віра Миколаївна Дзюба і тато Станіслав. Ясні очі та щира посмішка прикрашають обличчя дівчинки. Вона весела, має гарну пам’ять, любить розповідати вірші і із задоволенням вчить їх напам’ять, любить читати, ліпити картини із солоного тіста, розфарбовувати їх. Ось тільки хвороба не дозволяє їй бігати, ходити як її ровесники. У неї – ДЦП. І ця історія про те, як можна боротися і відстоювати свою дитину всупереч усьому, про справжній материнський подвиг, який називається просто маминою любов’ю.

Ніна Кармазін, жителька села Брагинці, погодилася розповісти про те, як вона разом з донечкою долає цей важкий шлях до одужання.

Уся родина із нетерпінням чекала народження другої дитини, вагітність проходила добре. Але дівчинка народилася раніше. Народжувала Ніна у Варвинському пологовому. При пологах у немовляти трапився крововилив у мозок, були проблеми з диханням, тому відразу ж маля забрали у Чернігівську лікарню, у відділення патології новонародже­них. Відтоді життя родини розділилося на «до» і «після».

Майже два місяці мама з донькою знаходилися в лікарні. При виписці лікарі батьків попередили, що у донечки можуть бути відхилення у розвитку. Повернувшись з обласної дитячої лікарні з медичною випискою на руках, Ніна зрозуміла, що вона лишилася сам на сам зі своїми проблемами, своїми думками й переживаннями. Вона помічала, що дівчинка слабує, дещо відстає від однолітків у фізичному розвитку. У рік погано сиділа, не повзала, різко підвищився тонус в ніжках і руках. Коли дівчинці було дев’ять місяців лікарі поставили остаточний діагноз. Це був справжній удар для родини, серце ніби на мить зупинилося, відчули розпач, безпорадність.

Ніна Кармазін зізнається:

– Найважче було прийняти думку, що моя дитина не така, як всі. Не хотілося до останнього вірити, що це саме з моєю дитиною трапилась така біда. Були сльози, були безсонні ночі, були стреси, але ми знайшли сили, щоб допомогти своїй дитині. Прочитали багато книжок, шукали різні методи лікування. У нас кожен день був розписаний – ставили компреси, робили масажі, фізкультура, лікування, ванни, – ділиться спогадами Ніна. – Весь цей час поряд зі мною були мої рідні – моя мама Віра Миколаївна і мій чоловік Станіслав Вікторович. Вони мене підтримували і допомагали. Без них я б не впоралася. Щодня вдома ми із Жанною по 2 год. займаємося фізкультурою, робимо вправи. По черзі ходимо із нею на вигоні, бігаємо, коли вона їздить на велосипеді.

Коли донечці прийшов час іти до садочка, Ніна, аби бути постійно з нею, допомагати, теж влаштувалася на роботу в садочок – спочатку помічником вихователя, а потім – очолила заклад.

У 1 клас Жанна пішла у звичайну школу у рідному селі, навчання відбувалося за індивідуальним планом. Там вона закінчила початкову школу. З п’ятого класу довелося їздити у школу в сусіднє село Озеряни.

Навчання проходить в інклюзивному кла­сі, тобто Жанна навчається разом із своїми однолітками, але по своїй особливій програмі. Спочатку це було незвично, важко, довелося звикати до такої форми навчання і школярам, і вчителям. А нині це все сприймається, як щось невід’ємне, природне.

Поряд із Жанною її мама – вона помічник вчителя. Щодня Ніна разом із учителями розробляють для Жанни уроки. Так як із-за тонусу у руках їй важко тримати ручку і писати, мамі доводиться кожного дня готувати наочність – схеми, таблиці, малюнки тощо, аби Жанна могла краще засвоїти матеріал уроку. Все це забирає у жінки багато часу і енергії, але вона не скаржиться, а тільки радіє успіхам своєї донечки.

Також Ніна відзначає, добре, що під час реконструкції школи в Озерянах були створені умови для навчання дітей з особливими потребами: встановлений пандус, пізніше облаштували ресурсну кімнату, де можна відпочити, полежати, придбали шведську стінку, спортивні м’ячі, мати тощо. У класних кімнатах є можливість для перебування дитини на візочку. Це набагато полегшує нам навчальний процес. Родина Кармазіних вдячна дирекції та вчителям школи, що пішли назустріч і надали можливість Жанні ходити до школи зі своїми однолітками і відчути себе такою, як усі інші. Але, на жаль, у школі поки що немає реабілітолога, який би проводив заняття з такими особливими дітками, як Жанна.

Родина Карма­зіних не опускає рук і вірить, що їхня донечка Жанна зможе поліпшити стан здоров’я, наскільки це можливо при поставленому їй діагнозі. Нині Жанні 14 років (цьогорічного червня виповниться 15), вона навчається у 8 класі і майже все своє життя вона лікується, обстежується, їздить в реабілітаційні центри… За цей час дівчинці зробили чотири операції: дві – у Сумах тульські лікарі, одну – в Чернігівській обласній дитячій лікарні, а в минулому році – у Львові, під час яких робили лазерні насічки, аби зменшити м’язовий тонус на руках, ногах, біля очей, ставили на місце вивихнуті суглоби, вставляли пластини і ін. Три-чотири рази на рік їздять в реабілітаційні центри. Найчастіше бувають в Чернігівському центрі «Відродження», бо курс лікування й перебування у лікарні безкоштовний. Тут дівчинка займається лікувальною фізкультурою, їздить на спеціальному велосипеді та проходить унікальний дитячий реабілітаційний комплекс – локомат, який дозволяє формувати навички ходьби. Жанна найбільше полюбляє це заняття.

Двічі були в Одеському санаторії «Хаджабей», чотири рази – в Трус­кавецькій Між­на­родній клініці відновного лікування за методом Козявкіна (двічі путівку надали за державний кошт, а двічі – за власний (більше 30 тис. грн за раз), кілька разів робили акупунктуру.

На жаль, в Україні лікування дітей, і не тільки їх, не безкоштовне. Тому родина зверталася за допомогою до всіх, хто міг допомогти, – до депутатів обласної і Верховної рад різних скликань, благодійних організацій, до кандидатів у депутати під час виборчих кампаній. Адже для звичайної сільської родини це були непідйомні суми. Але завдяки добрим людям вдалося здійснити рекомендовані операції, придбати тренажер і проходити вчасно курси реабілітації. Тож ми безмежно вдячні кожному, хто подає нам руку допомоги і дарує шанс на одужання нашій Жанні, говорить пані Ніна.

Завдяки колосальним зусиллям батьків, бабусі, наполегливості та щоденній праці Жанна не прикута до візочка, вона ходить із ходунцями, має змогу їздити на спеціально обладнаному для неї велосипеді. Завжди відкрита до спілкування й дуже допитлива, вона має багату уяву, неабиякі творчі здібності, розвинену фантазію й силу волі. А ще вона дуже розумна, талановита дитина з різносторонніми інтересами.

Дивлячись на Жанну на світлинах, важко здогадатися, що дитина має такі проблеми. З усіх фото на нас дивиться усміхнена, красива дівчинка, оточена любов’ю та ніжністю.

А її мама Ніна, не дивлячись на усі випробування, що випали на її долю, залишається надзвичайно активною людиною зі своїм неймовірно яскравим внутрішнім світом, який запалює все навкруги. Відтоді, як у неї з’явилася друга дитина з проблемами здоров’я, вона встигла отримала заочно дві вищі освіти у Сумському державному університеті ім. Макаренка. Саме хвороба Жанни підштовхнула її отримати першу спеціальність соціального педагога-психолога. Як говорить сама Ніна, у мене виникла внутрішня потреба зрозуміти, чим я можу допомогти своїй донечці, а ще, мабуть, заспокоїти себе, урівноважити, як кажуть, розкласти усе по поличках. Тож в 2014 році отримала диплом бакалавра. А в кінці минулого року захистилася і отримала диплом магістра за спеціальністю дефектолога-логопеда. Також на базі цього ж університету пройшла підготовку на курсах жестової мови.

Отримати другу освіту її умовив старший син Станіслав. Він же допомагав готуватися до екзаменів, підтримував маму і додавав їй віри у власні сили. І у неї все вийшло – вступні екзамени здала чи не найкраще серед абітурієнтів і навчалася на бюджеті.

Тепер Ніна, коли Жанна може на уроках обійтися без неї, наприклад, музика, література, проводить корекційно-розвиткові заняття для дітей з різними нозологіями, котрі навчаються у Озерянській школі.

Також, аби возити донечку до школи власним автомобілем, Ніні довелося отримати водійські права, адже шкільний автобус не розрахований на дітей-візочників і не обладнаний пандусом. А ще Бог обдарував цю жінку неабияким талантом. Вона – творча людина. Пише вірші, має гарний голос, тривалий час була учасницею Брагинцівського ансамблю «Горлиця», нині бере активну участь в художній самодіяльності Озерянського будинку культури, грає в театральних постановках, співає в ансамблі «Чарівниці». Намагається залучати, по можливості, до творчості свого сина Станіслава і чоловіка Станіслава Вікторовича.

Дуже тішиться жінка з того, що має такого надійного, розуміючого чоловіка, який підтримує її в усьому і допомагає. Аби забезпечити сім’ї гідний рівень життя, а донечці лікування, чоловік змушений їздити на заробітки за кордон. Радує маму своїми успіхами і старший син Станіслав, котрий нині навчається на бюджеті на третьому курсі Ніжинського державного університету, на факультеті журналістики.

Тож ця розповідь засвідчує, що в житті немає нічого неможливого, якщо є велике прагнення і сила духу, а Ніна Кармазін саме така – сильна жінка.

Щире вітання вам, Ніно і Жанно, з першим весняним святом – 8 Березня. Любові вам у серці, витримки, тепла у душі, весняного настрою й краси.

Наталія ПАЛЯНИЦЯ,
фото автора і з сімейного архіву

This slideshow requires JavaScript.